شريط "بنت القمــرة": توعية الرأي العام والسلطات بمأساة أطفال القمر، الذين يعانون من مرض Xeroderma Pigmentosium

شريط "بنت القمــرة": توعية الرأي العام والسلطات بمأساة أطفال القمر، الذين يعانون من مرض Xeroderma Pigmentosium

حضر جمهور غفير عرض الشريط الوثائقي «بنت القمرة" مساء يوم الثلاثاء 26 نوفمبر بمقر المعهد الفرنسي بتونس (IFT) والذي تم ترشيحـه لجائزة أفضل شريط وثائقي خلال الدورة الأخيرة لمهرجان الفيلم التونسي و قد فاز الشريط الوثائقي بجائزتين أخريين سنـة 2019 وهما: الجائزة الثانية بمهرجان الإسكندرية السينمائي الدولي بمصر (جائزة أحمد حضري لأفضل أول عمل)، وكذلك جائزة الكريديف لأفضل مخرجة سينمائية.

 

ويتناول الشريط الذي حظي برعاية ودعم من مجموعة SVR الدولية وهي مخبر الأمراض الجلدية، و Fondation Rambourg و Chiken&Egg Picturesو جمعية مساعدة أطفال القمر التي تدعم و تساعد الأطفال (تطلق عليهم تسمية أطفال القمر) الذين يعانون من مرض Xeroderma Pigmentosum، الصراع اليومي الذي تخوضه ثلاث فتيـات: لميـاء و آية وسهـام، من خلال شهادات و لقطات من حياتهن. كما يركّز الشريط على ثقل النظرة الاجتماعية المسلطة على هؤلاء المرضى مع الحفاظ على بصيص من الأمل.

 

و يوجد في تونس ألف طفل مصابون بمرض Xeroderma Pigmentosum ، وهو أعلى نسبة  في العالم ، مقارنة بـ 70 طفلاً في فرنسا و 300 طفل في الولايات المتحدة.

 

ويُرغم هذا المرض الوراثي النادر الأشخاص المصابين على حماية أنفسهم تمامًا من أشعة الشمس ومن أي أشعة فوق البنفسجية كما يمنعهم من البقاء في الضوء مهما كان السبب دون أن تتم تغطيتهم بالكامل، وإلا فإنهم سيتعرّضون إلى حروق وخطر الإصابة بالسرطـان (يقدّر خطر الإصابة بسرطان البشرة بأكثر من 4000 آلاف مرة).

 

وتتمنى المخرجة هبـة الذوادي التي تشعر بالقلق إزاء هذه الحقيقـة المؤلمـة أن تستفيد من خروج الشريط إلى القاعات التونسية لتوعية الرأي العام والحكومة بظروف حياة هؤلاء الأطفال المصابين بالمرض لتطوير البحث الطبي، والحصول على دعم من الدولة أو لتهيئة الهياكل التي تتلاءم مع أطفال القمر.

 

وعوّدتنا منتجـة هذا الشريط ندى المــازني حفيظ بمثل هذه الأعمـــال التي تسلّط الضوء على الأقليات المهملة والتي تعيش تمييزا في مجتمعنا.

 

 

التعليقات

علِّق